Så började det
Under några år på ICA:s Koncernlön var jag med och jobbade i två stora projekt. 
Att göra ett reseräkningsprogram och ett avvikelserapporteringsprogram för de ICA-
anställda. För att det månatliga lönearbetet skulle fungera under tiden så arbetade
jag två veckor varje månad före lönekörning med löner. Då när behovet var som
störst. Resten av tiden var vikt till de här två nya programmen.
Följden blev att jag när jag jobbade med lönearbetet gjorde enkla och snabba jobb
för att bl.a. underlätta för de andra löneadministratörerna så de kunde ägna sig åt
mer komplicerade ärenden. Samtidigt kom jag ifrån lönearbetet mer och mer och
ägnade till slut dessa två löneveckor åt att registrera reseräkningar, lunchkuponger
och andra ensidiga jobb.
Det gick ett tag men sen fick kroppen nog. Jag fick en inflammation i vänster överarms
senfäste och blev sjukskriven två veckor.
Det är sånt som händer de flesta. Man får en tillfällig sjukdom och med behandling blir
man bra.

Jag kan bara sjukskriva dig två veckor till sa läkaren
Men den vanliga kuren med medicinsk behandling hjälpte inte. De två veckornas sjuk-
skrivning närmade sig sitt slut och jag började bli orolig för läkaren hade sagt att han
bara kunde sjukskriva mig fjorton dagar.
Jag var inte ett dugg bättre när två veckor hade gått och undrade i mitt stilla sinne hur
det här skulle gå. Jag kunde ju inte jobba och jag började bli lite stressad.
Vid nästa läkarbesök fick jag ändå två veckors sjukskrivning till och läkaren klargjorde
att sen var det slut med sjukskrivning för min del.

Fyra veckors sjukskrivning var också snart tillända och trots sjukgymnastik och medicin
så var där ingen förändring. Jag började bli riktigt orolig inför nästa läkarbesök. Jag hade
sååå ont i armen och det påverkade hela kroppen så jag hade svårt att företa mig något
över huvud taget. Värken lamslog mig. 
Men mitt i kaoset var jag ändå inte beredd att offra min kropp till förmån för arbetet, för
det kanske sen skulle påverka mitt fortsatta liv.

Det kändes som om någon karvade med kniv i min axel
Som tur var så blev jag ändå fortsatt sjukskriven, för där vårdcentralens läkare inte hade
möjlighet att sjukskriva mer än fyra veckor fick företagshälsovården ta vid. Jag tillhör
Previa och blev hänvisad en läkare där.
Nu hamnade jag i en cirkus av rehabiliteringssamtal, läkarbesök, försäkringskassehand-
läggarsamtal o.s.v. Jag fick min första längre sjukskrivning och stod där som utkastad
på gatan. Utan arbete att gå till om dagarna och även utan daglig kontakt med mina
arbetskamrater.

Mitt första kloka beslut tog jag samma dag som jag blev sjukskriven en månad till.
Nu måste jag fylla dagarna med något och vad kunde vara bättre än motion? Armen
smärtade men resten av kroppen var fullt arbetsför. Så jag började med långpromena-
der varje morgon efter frukost. 5-7,5 km i snabb takt som följdes av en härlig dusch
hemma. Det var mitt jobb under den här månaden. Resten av dagen försökte jag döva
mina smärtor med att hitta på olika saker att göra. Jag blev sämre och sämre och
smärtan fortsatte uppåt utefter armen. Till slut kändes det som om någon karvade
med kniv inuti axeln.
Till min förvåning upptäckte jag att efter fem-tio minuters promenad så släppte smärtan
och jag var smärtfri resten av promenaden. Även en stund efter hemkomsten. Sen bör-
jade smärtan igen.
Det var svårt att utföra något vettigt resten av dagen. Smärtan gjorde att jag förlorade
koncentrationsförmågan och blev oerhört trött. Jag sov mycket under den här tiden.

Trädgården - en läkande oas
Tack vare trädgården kunde jag hålla en del smärta i schack. När jag gick omkring
och pysslade ökade blodcirkulationen och det gjorde mindre ont. Så fort jag satte mig ner
så började det igen. Men jag kunde inte göra någon rörelse upprepat eller en längre tid.
Då blev det värre.
Men trädgården fick mig i alla fall att koncentrera mig på annat och avleda uppmärksamheten
från mitt onda. Vem bryr sig om en smärtande arm när vårens första blommor spirar!

Det blir alltid värre framåt natten...
Nätterna var plågsamma och tankarna gick. När skulle det här gå över? Hur skulle det gå
med jobbet? Hur skulle det gå med mig?
Jag fick nackspärr och en ny inflammation satte sig i nacken. Så fick jag en inflammation
i den högra armens senfästen också.
Jag gick på sjukgymnastik två gånger i veckan och hade en del rörelser som jag utövade
hemma. Och jag fortsatte promenera. Jag gjorde vad jag kunde men blev inte bättre. Jag
blev bara tröttare och tröttare och inflammationerna smärtade nu på flera olika ställen.

En del arbetskamrater slutade höra av sig
Arbetet på jobbet fortsatte utan mig. Man är ju aldrig oersättlig! Det var sällan någon som
hörde av sig från jobbet och jag gick miste om en hel del information som jag borde ha haft.
I nöden prövas vännen, sägs det. Den som har varit långtidssjuk vet vad den har för vänner
bland arbetskamraterna. För det är de som finns kvar under tiden. Under hela den "tysta"
tiden.
Cheferna hör man ju av då och då för de skall tillhandahålla rehabiliteringssamtal enligt be-
stämd ordning och policy. Men ändå så gick mycket av den information som jag hade rätt till, 
mig förbi.
Tack vare en omtänksam arbetskamrat fick jag mail om vilka möten och träffar det skulle bli
på jobbet och hon meddelade även tider för fester och sammankomster utanför arbetstid.
På det sättet höll jag mig lite a jour i alla fall, om vad som hände på jobbet. Och jag deltog
ibland i diverse aktiviteter på kvällar i glada arbetskamraters lag.
Då var det högt i tak men när arbetsdagen kom igen syntes jag inte där på kontoret. Alltså
fanns jag inte...

Friska människor har svårt att sätta sig in i ens situation
Under den här första tiden och under hela min sjukdomstid har jag fått råd av folk om hur
jag ska bli av med mitt onda. En del i all välmening men väldigt många råd som får en att
känna att man själv inte gör tillräckligt eller inte riktigt förstår sitt eget bästa! Andra vet liksom
bäst!
I mitt fall fick jag själv prova mig fram hela tiden för att se vad jag kunde göra för rörelser
utan att förvärra det hela. Jag hade ingen "riktig" diagnos, bara myalgi, och den satt inte i
musklerna som fibromyalgi gör utan i sen- och muskelfästena. I det som håller ihop mina
extremiteter. Det gör att jag idag inte har ont när jag är stilla men känner både smärta och
stelhet när jag rör mig. En stelhet som försvinner lite när jag håller mig i ständig rörelse.
Då "smörjs" förmodligen min kropp och det känns bättre. Dock kan jag inte röra mig för
mycket eller för länge för då uppstår en inflammation på det nya stället. En inflammation
som ofta håller i sig något ÅR innan den avklingar.
Jag vet aldrig var gränsen går. Ibland får jag en inflammation av en upprepad rörelse,
ibland "av ingenting alls".

Två timmars arbete per dag, på försök
Jag började jobba två timmar per dag (25%). Jag fick anpassade arbetsuppgifter som inte
slet på mina armar utan var någorlunda varierade. Inte bara datorjobb. Nu upptäckte jag
hur dålig min koncentrationsförmåga var. Jag blev dessutom stressad av att bara jobba två
timmar. Allt tog sån tid p.g.a. trötthet och smärtor och det var svårt att komma upp på
morgnarna, svårt att göra sig i ordning och svårt att jobba för det gjorde ont. Efter jobbet
lade jag mig oftast och sov ett par timmar. Nötningen av arbetet tog ut sin rätt.
Vid den här tiden hade jag märkt att jag mådde bättre när jag fick total vila än när jag
nötte på armarna varje dag. Så på arbetet kom vi överens om att jag skulle jobba fem
timmar två dagar i veckan istället för två timmar varje dag fem dagar i sträck.
Det blev skillnad. Nu var armarna i total vila flera dagar i sträck och det kändes mycket
bättre när jag fick vila.
Försäkringskassans personal var helt överens med mig. Om det var bättre att jobba
så så kunde jag göra det om det var ok för arbetsgivaren. Men andra människor hade
problem med det. Så kunde man väl inte göra! Är man sjukskriven och arbetar 25% så
SKA man jobba två timmar per dag! Man tyckte att det borde slita mer att jobba fem
timmar per dag än två.
Ja, kanske det är bättre för en del men inte för mig. Dessutom fick jag en kontinuitet i
jobbet och bättre kontakt med arbetskamraterna för nu hann jag träffa dem en längre
stund. Och jag slapp denna stress varje morgon att ta mig upp, göra mig i ordning
och åka iväg till jobbet. Nu kunde jag ta det lugnt de andra dagarna och vila samtidigt
som jag fick ro att jobba de dagar jag arbetade.

Chefen undrade: När blir Rose-Marie frisk?
Den chef jag hade i början kunde inte förstå sig på min sjukdom. Vid våra träffar hos
läkaren på Previa ställde hon samma frågor om och om igen: - Vad är det för sjukdom
Rose-Marie har? - Hur länge kommer hon att vara sjuk?
Frågor som helt uppenbart var relaterade till hennes egen arbetsplanering och inte
hade så mycket att göra med hur JAG mådde.
Som tur var hade jag en företagsläkare som var helt underbar. Han var respektfull,
ödmjuk, saklig, kunnig...
Varje träff med honom, mig, chef och försäkringshandläggare började med att han
diskuterade situationen i enrum med mig först, innan de andra hämtades in. Han lät mig
förstå att jag var viktigast för honom och han och jag skulle vara eniga i situationen. De
andra var av underordnad betydelse.
Vi diskuterade alltid mina problem sakligt och utan krusiduller och han var väldigt noga
med att jag skulle förstå vad han pratade om. Han lät mig alltid läsa igenom vad han skrivit,
blanketter som utlåtanden. Vid samtalen med försäkringskassa och chef höll han på mig
till 100%. Här fanns inte utrymme för påhopp och kränkningar. Minsta tendens till det kvävde
han i sin linda genom att välartikulerat tala om hur saker och ting funkade.
Efter varje sådan träff skickades de andra ut och han och jag gick igenom vad som sagts.
Om det var något jag reagerat negativt på så kunde vi diskutera det. Han ville att vi hela tiden
skulle vara överens om vad som hänt och sagts och om det var några oklarheter eller problem
skulle vi reda ut dem.

Att ha en chef som är sjuk men som arbetar 100% är det värsta man kan drabbas av
Efter ett tag fick vi en ny chef på jobbet. En chef som var sjuk och hade ständiga smärtor men
arbetade full tid. Nu började en fruktansvärd tid för oss som var långtidssjuka. I hennes ögon
gjorde vi inte tillräckligt för att bli friska. - Ni ska träna och träna, sa hon, och när det börjar
göra ont, då ska ni träna ännu mer!
Det gick helt stick i stäv med min erfarenhet av min egen sjukdom. Som tur var hade jag för-
mågan att slå ifrån mig. Det var ju jag och inte hon som kände min kropp. Min sjukdom var
en sak mellan mig och min läkare, tyckte jag, och inget som hon som lekman skulle lägga sig i.
För att riktigt sätta blåslampa under arslet på oss sjuka bestämde chefen att vi som var lång-
tidssjuka skulle beläggas med förstadagsintyg. Vi skulle alltså skaffa sjukintyg första sjuk-
dagen istället för som vanligt, den åttonde dagen. - Det är bra för er! sa hon när jag undrade
varför.
När man redan är sjuk och sen får en sjukdom till, t.ex. förkylning, magsjuka eller annat då blir
man sämre än en som är frisk i grunden. När jag åkte på någon sådan sjukdom låg jag däckad.
Jag fick ondare, blev ännu tröttare och tappade orken totalt. Men till läkaren skulle jag enligt chefen,
för att få läkarintyg.
En långtidssjukskriven jobbarkompis blev sjuk. Hon fick åka buss ner till stan till företags-
läkaren för att få intyg. När hon sen inte var frisk dag två skulle hon till läkaren igen, fordrade
chefen. Kompisen grät och sa att hon inte orkade för hon var så dålig. Då hämtade chefen
henne i sin bil och skjutsade henne till läkaren.
Jag tror inte det var enbart av snällhet...

Chefen kom hela tiden med förslag på vad jag skulle göra för att bli bättre. Det var allt från
vibrationsträning till att åka till smärtkliniker. Det var alltid sånt som hjälpt henne själv.
Vad hon inte tycktes förstå var att vi inte hade identiska sjukdomar.

Att vara sjuk tär på krafterna. Att ha en chef som motarbetar en tär ännu mer. Under den period
som hon var chef över vår avdelning gräts många tårar av vanmakt, ledsnad och ilska. Vi som
var sjuka blev ännu sjukare.

Arbetskamraterna kom med råd
Det gjorde inte saken bättre att man hela tiden fick råd från sina arbetskamrater. Välmenande i
de flesta fall men ibland kände man att de inte tyckte att man gjorde tillräckligt (i deras mening)
för att bli bättre och de agerade ibland låtsasläkare.
De tyckte att man skulle prova det ena och det andra. Och man skulle hela tiden göra något. Helst
det som de själva ansåg bäst eller passade dem själva bäst. Till saken hör att de flesta av dem var
helt friska!
Hur många gånger fick jag inte höra att jag skulle gå med gåstavar! Jag promenerade ju flitigt på
den här tiden eftersom underkroppen fungerade bra då. Men att bara gå hjälpte inte, tyckte arbets-
kamraterna, nej här skulle till gåstavar om jag skulle bli frisk.
Ibland, när jag orkade, förklarade jag att om jag skulle gå med gåstavar så var jag tvungen att hål-
la armarna en bit från kroppen och det kunde jag inte. Armarna mådde bäst av att hänga utmed sidorna
när jag promenerade. Det hade jag upptäckt ALLDELES själv.
Ibland orkade jag varken förklara eller säga emot. Då höll jag tyst och lät dem hållas medan jag
tänkte: - De behandlar mig som ett litet barn som inte förstår sitt eget bästa.
Nu ska jag inte förringa alla dem som kom med råd. Det var mest de som kom med de här "snabba
lösningarna" som jag tyckte kunde ha hållit tyst. De som hela tiden ansåg att det som hjälpte dem
själva var det bästa.

Folk som inte har varit långtidssjuka förstår inte hur det är. Det gjorde inte jag heller innan. Jag
trodde som alla andra att det bara var att gå till doktorn och få en ordination och så blev man frisk
igen. Men jag visste också att det inte bara var upp till läkaren om jag blev frisk. Mycket hänger på
en själv.
Efter att ha fått ont i en höft för många år sedan fick jag lov att efter sjukgymnastik gå på gym ett
halvår för att bygga upp musklerna kring höften. Jag gick dit flera gånger i veckan. Vecka efter vecka.
Det var slitsamt och tungt men jag lyckades och segern var dubbel eftersom det var jag själv som till
syvende och sist gjort hästjobbet.
Samma sak när jag bröt benet för många år sedan. När gipset efter två månader var borta var fot-
leden fastlåst som ett stort och stelopererat L. Här var det träning som gällde. Träning och åter trä-
ning. Efter ett halvår satt jag fortfarande på en stol i vardagsrummet under en halvtimme varje
morgon före jobbet och tänjde, vickade och sträckte i takt med Annie Lennox musik.
Det gav också resultat men det tog ett helt år innan jag kunde gå normalt igen. En sköterska på
läkarcentralen som jag tillhör, berättade att hon brutit benet på samma sätt som jag för flera år
sedan men hon kom fortfarande inte upp från golvet när hon satt på huk. Jag däremot hade
återfått min rörlighet i fotleden. Jag har bara en liten "rest" av det benbrottet. Det är när jag går
uppför riktigt branta backar. Då kan jag inte böja fotleden uppåt så mycket som jag skulle behöva,
det tar stopp. Men det kan jag leva med.
Nu har jag fått skryta lite om hur duktig jag är också. Eller envis rättare sagt.
Som ni märker så är jag inte den som ger mig utan strid. Och då känns det förstås extra kränkande
att höra att man inte gör tillräckligt.
Så jag sållade och lyssnade till de som verkligen var något att lyssna på. Oftast kom de bra råden
från de som var eller varit sjuka själva. De hade provat och talade utifrån egna erfarenheter.

Under de sex år jag varit sjuk har jag provat följande:
Medicin
- Inflammatoriska tabletter
- Värktabletter
Utredningar
- Träffat neurologisk överläkare
- Laser/dataröntgen benskörhet
- Reumatism
- Bechterews sjukdom
- Borrelia
- Skelettröntgen
- Fysiologisk undersökning nervbanor i händerna
Behandlingar
- Sjukgymnastik
- Elbehandling
- Laserbehandling
- Arbetsterapeut
- Elektriska massageplattor
Massager
- Vanlig massage
- Craniosacreal behandling
- Tactilmassage
- VHT
- Ansiktszonterapi
- Akupressur
Hälsokurer
- Ajurvedisk kost
- Rosenmetoden
- Detoxbad s. avgiftar kroppen
Hälsokost
- Nyponpulver
- Inflammatoriska salvor
- Antiinflammatoriska tabletter av olika slag
- Sälolja
- Aloe Vera, dryck och geleer
- Te mot inflammationer inköpt på ett kinesiskt apotek
- Chisan
- Omega 3
- Artrox
Övrigt
- Spikmatta
- Hjälpmedel som skydd för knän, handleder, tumgrepp m.m.
- Uteslutit mat som t.ex. socker, vitt mjöl, ättiksinläggningar, bubbelvatten, lightprodukter, halv- el. helfärdiga
   maträtter m.m.
- Ätit mer mat som är bra som t.ex. ingefära, grönt te, vitlök, mat gjord från råvaror, örtteer, rena juicer m.m.


Jag ville gärna tro att det som hjälpt andra skulle hjälpa mig också. Jag blandade aldrig olika kurer
med varandra för jag ville se vad var och en gjorde för min kropp. Under hela sjukperioden har
jag noterat i en sjukdagbok vad som hänt när jag provat på något nytt eller fått en ny inflamma-
tion. Den har varit ovärderlig när jag sen har träffat läkare och försäkringskassa. Annars hade
jag inte kunnat redogöra för sjukperioder, läkare, mediciner etc. Man glömmer så lätt. Och när
man sen sitter där i ett rehabsamtal så vill man inte svamla och tveka, då gäller det att visa att
man har koll på sig själv för som du framstår blir du behandlad. Det är den krassa verkligheten.
Så råd nummer ett till er som blir sjuka: SKRIV SJUKDAGBOK!

Alla typer av massage var väldigt välgörande och när jag var som värst och hade svårt att gå så
kunde jag resa mig upp från en massage och gå som vanligt nerför trappan på jobbet. På vägen
ut till bilen kunde jag känna mig väldigt frisk - en stund.
Ibland tog jag till en starkare värktablett men bara när det var absolut nödvändigt av olika skäl.
Men jag åt antiinflammatorisk medicin, varje dag i flera år.

Den 75%-iga sjukskrivningen blev 50%-ig så småningom. Nya chefer kom och gick. Jag fick hjälp
med att utforma min arbetsplats på ett bra sätt. Arbetsplatsen har egna ergonomer och vi har
massörer som vi kan boka in oss hos till subventionerade kostnader. Så vi har det väldigt bra.

Det absolut bästa rådet fick jag av vår ergonom. Eftersom det var överkroppen jag hade ont i
så sa hon åt mig att rensa på skrivbordet. Ju mer saker man har nära intill sig ju mer spänner
man sig och "kryper" ihop därför att området känns begränsat.
Så jag tog bort allt onödigt så att jag fick en stor och fri arbetsyta. Vilken skillnad! Nu kunde jag
vila armarna på bordet under arbetet. Jag behövde också och fick ett tunnare tangentbord för
att vinkeln på handledsställningen skulle bli mindre.

En tanke kan förändra mycket
Första gången jag förstod hur mycket jag själv kan påverka min kropp var under en period av
hemska smärtor i axlarna. Det kändes som om någon karvade med kniv inuti axlarna, utan be-
dövning. Ibland kunde jag glömma bort smärtan när jag hade trevligt omkring mig. När jag t.ex.
hade någon trädgårdskompis hemma och vi pratade fröer, växter och trädgård glömde jag mina
bekymmer för en stund. När kompisarna lämnat mig, var jag ensam med smärtan igen.

Efter en lång tid med smärta var jag så trött på att ha ont så jag tog ett beslut - JAG SKA INTE
HA ONT MER! Som om jag kunde avgöra om jag skulle ha ont eller inte!?
Jag bestämde mig en morgon för att sluta med medicinen om två dagar och då skulle smärtorna
också vara borta. Någon annan följd kunde jag bara inte tänka mig.
Dagen då jag skulle sluta med medicinen kom och jag gick till jobbet utan att ha tagit morgon-
tabletterna. Jag var fortfarande helt viss om att det skulle lyckas. Dagen gick och smärtan kom
inte tillbaka trots att medicinen borde vara ur kroppen vid det laget.
Jag tyckte själv att det var lite mysko men var fortfarande övertygad om att jag skulle lyckas med
mitt förehavande. Kvällen kom och ingen smärta. Nästa dag kom, ingen smärta.
Nu började jag tvivla. Kanske satt medicinen kvar i kroppen ett tag efter att man slutat med den
Men hur länge? En vecka? En månad? Det gick en vecka och smärtan hade ännu inte kommit
tillbaka. Det gick en månad och den var fortfarande borta.
Under den här perioden så hade jag en smågnolande smärta i alla de kroppsdelar som då var
påverkade, även axlarna, men det var den "vanliga" värken som jag haft hela tiden och fick fort-
sätta ha. Den stora, hemska, svarta smärtan var och förblev borta och han/hon som karvat i
mina axlar med kniv hade flyttat ut! Det var jag som hade tagit kontrollen över min kropp!

Ibland tänker jag bort mina problem
Den här typen av självläkning har jag provat vid flera tillfällen. Bl.a. när jag har haft tandvärk. Jag
"säger åt" min kropp att nu ska smärtan bort. "Tänker/mediterar" bort den. De flesta gånger har
jag lyckats. De gånger jag har misslyckats har jag känt att jag inte varit tillräckligt beslutsam och
då fungerar det inte.
Ibland försöker jag tänka bort smärtan direkt, ibland lägger jag mig ner på kvällen och "mediterar"
för att få något problem att försvinna över natten. Det går till så att jag när jag är fullkomligt lugn
och avslappnad säger till mig själv att den smärtan eller det problemet jag har, ska försvinna.
Ibland kan jag behöva upprepa "behandlingen". Men det hjälper oftast efter endast en gång.
Jag är en väldigt envis person och ger mig inte om jag vill uppnå något. Kanske är det därför det
funkar så bra för mig. När jag vill något har min kropp inget val annat än att ge efter!
Men än har jag inte lyckats säga åt min kropp att skicka hela sjukdomen åt fanders. Bara bitar av
den.

En rolig händelse, så här i efterhand, var den där morgonen när jag vaknade med tandvärk. Jag
hade haft tandvärk några gånger tidigare och nu hade den kommit tillbaka igen. Att få tandvärk
när du redan har ont i många delar av kroppen är inte det roligaste man kan tänka sig.
- Ne-ej tänkte jag med eftertryck och irritation, när jag cyklade till jobbet denna morgon och en
värk tilltog i tanden, du din jä-a tandvärk gå bort och kom aldrig mer tillbaka!!! Jag orkar inte
mer!
Värken tonade bort - och försvann! Och kom aldrig mer tillbaka.
Den tordes väl inte...

Acceptans är början på all läkning
När jag varit sjuk i några år och bara blev sämre och sämre insåg jag att det kanske skulle fort-
sätta så här till slutet.
Nu hade jag fått inflammationer på hälsenorna och senare blev ena höften inflammerad. Knäna
kom sen och fotlederna. Ryggen också.
När ryggen var som värst var man beredd att ta ryggmärgsprov eftersom jag då också domnade
bort i ansiktet och händerna. Men eftersom det bara var det yttersta hudskiktet som var påverkat
(ungefär som om jag fått en bedövningsspruta) så avvaktade vi.
Det ryggonda försvann så småningom men de avdomnade områdena i ansiktet och på händer och
vader har jag fortfarande kvar och får väl leva med som det ser ut. Idag har jag stora områden i
ansiktet som är bortdomnade och även på handleder, fotleder, vader m.m.

Min läkare på Previa hade förvarnat, mycket försiktigt, om att jag kanske skulle vara tvungen att
leva med den här sjukdomen hela livet. Jo, jag hade nog insett det, jag med.
Tragiskt men om man inte kan göra något åt det, vad gör man då?
Då har man tre val, deppa ihop, göra slut på allt eller acceptera att det är så här och gå vidare.
Eftersom jag är en positiv människa valde jag naturligtvis acceptansen. Men inte bara det. Nu
måste jag göra det bästa möjliga av situationen. Nu måste jag försöka må bra, trots sjukdomen.
Annars skulle jag aldrig fixa det här.
Det finns en viktig regel: För att på ett bra sätt klara av att vara sjuk så måste man försöka må bra.

Här någonstans började en själslig förändring som fortfarande håller i sig. Jag väljer nu att omge
mig med trevliga människor, gör saker som jag mår bra av men även saker som jag inte mår bra
av efteråt, bara för att de är roliga. Det kan de vara värda ibland!
Jag har tagit bort många måsten i livet till förmån för roligare saker. En av de saker som jag dragit
ner på är städning. Och det gör väl ingenting!
En annan sak är stress. Det är väl heller ingenting som man saknar!
Att vara sjuk och ha ont stressar kroppen enormt och har lett till att jag har en låg stresströskel och
lätt får koncentrationssvårigheter om det är för mycket omkring mig. Så jag stressar helt enkelt inte!

Sjukdomen har lärt mig känna min kropp
Under min sjukdom så har jag lärt känna min kropp precis. Jag har t.ex. lätt för att bli utmattad. När
jag haft för mycket omkring mig så däckar jag. Jag vaknar upp en morgon och orkar knappt ta mig
till toaletten. Jag vill bara sova och sova och då finns ingen annan utväg än att göra det. Jag sover
och sover och blir ändå inte utsövd och varje sak jag måste göra fordrar en enorm ansträngning.
Men så en morgon känner jag att jag börjar få tillbaka krafterna. Då har det vänt och jag är redo
för livet igen. Vid sådana totala utmattningar tar det 3-5 dagar innan jag hämtat krafter igen.

Numera har jag lärt mig känna igen symptomen på att en sån är på gång. Så fort jag känner det,
så ställer jag in det mesta som jag planerat framöver. Även roliga saker. För nu gäller det att ta det
lugnt. Jag håller mig hemma och läser, vilar och plockar lite. Naturen har en läkande förmåga på
mig så jag tar gärna kaffetermosen i ryggsäcken och går en runda och sjunker in i det som är runt
omkring mig. Naturen får mig att känna hur liten jag är på jorden och hur lite jag betyder för att den
ska snurra vidare. DÅ känner jag mitt rätta värde!
Jag känner hur viktigt det är att just jag mår bra, för då mår mina nära och kära bra och då kan
jag hjälpa till att förbättra världen. Då blir jag stark.

Att gråta är min ventil för att må bättre
Trots att jag är en positiv person så går jag inte alltid omkring och ler åt mina problem. När jag har
inflammation någonstans och får ett par till på andra ställen då känns det inte kul. Som när jag hade
inflammationer i hälar, knän, höfter och rygg och får ytterligare en knäpp i höften som gör att jag
inte kan röra mig utan hemska smärtor. Och axlar, armar och händer knappt håller för att vända mig
om eller ta mig upp ur soffan. Vid såna tillfällen tycker jag att jag är hårt drabbad och kan inte annat
än fälla en tår och tycka riktigt, riktigt synd om mig själv.
Mia Törnblom säger att man får tycka synd om sig själv, men bara en timme i taget. - Sätt äggklockan
på ringning på en timme, säger hon, och när den ringer är det dags att sluta ömka sig själv. Av med
offerkoftan!
Jag sätter inte äggklockan på ringning. Jag gråter tills jag är klar. Jag kan tycka synd om mig själv en
hel kväll. Jag gråter och gråter tills jag inte kan gråta mer. Somnar och vaknar upp till en ny dag då
jag känner att detta inte ska få slå ner mig. Nej Rosa, nu börjar vi om igen tänker jag.

Jag känner mig som en sprattelgubbe som är dåligt ihopskruvad
Nästa steg i mitt sjukdomsförlopp var att jag förlorade min förmåga att cykla och promenera eftersom
inflammationerna spred sig till underkroppen också. Så mitt liv blev mer och mer begränsat.
Eftersom mina problem/inflammationer sitter i senfästena och muskelfästena så har jag av förståeliga
skäl problem med att röra mig. T.ex. att lägga mig ner och komma upp igen. Sätta mig ner och komma
upp igen. Vända mig i sängen. Ta på mig strumpor och skor. Rörelser bakom min kropp. Rörelser ovanför
och utanför min kropp. Lyfta tungt. Ensidiga rörelser. Etc.
Jag brukar beskriva hur det känns så här: Jag är som en sprattelgubbe i trä som man skruvat ihop men
inte gjort det ordentligt. När man drar i trådarna så hänger inte alla kroppsdelar med ordentligt.

Inflammationerna som blossar upp är inte kortvariga utan håller ofta i sig många månader eller flera
år. Då förstår ni att man inte blir så glad när det dyker upp en ny någonstans. Men som sagt, det man
inte kan göra något åt ska man inte lägga ner någon energi på. Gå vidare istället. Stå inte och stampa
på samma ställe.
Efter att inte kunnat ha cyklat under ett och ett halvt år så kan jag nu sätta mig på cykeln igen och jag
känner det som att en ny värld har öppnat sig för mig. Jag får en annan syn på omgivningen. Den som
är frisk i benen, varför cyklar eller går inte han/hon? Den som kan?
Fast det gjorde inte alltid jag heller när jag var frisk...

Jag kunde inte ens hålla i styret p.g.a. inflammationer i händer, fingrar och handleder när jag var som
värst. Ännu mindre hoppa av och på cykeln. Mina ben, höfter och fotleder hade inte stadga nog att ta
emot tyngden av min kropp.

En indisk läkare gjorde mig frisk - i hjärnan
På våren 2009 tröttnade jag på allt och då menar jag inte på själva livet utan på att vara sjuk. Ja, vad gör
en sjuk människa när hon tröttnar på att vara sjuk? Blir frisk?
Jag hade under så många år provat på så många olika kurer men inte blivit bättre. Massage var väl-
görande och efter en sån mådde jag bra. Spikmattan var bra att ligga på på morgnarna för smärtan
var mindre efteråt. De antiinflammatoriska tabletterna tog bort en del smärta och gjorde mig mjukare
och värktabletterna tog bort smärtor som var värre och tillfälliga. Elbehandling och laser gjorde mig
nästan sämre. Rosenmetoden kändes absolut ingenting, den verkade vara för personer med psykiska
problem. Inte heller nyponpulvret, säloljan, artrox eller omega 3 hjälpte.
Däremot blev jag piggare av Chisan. Jag köper en flaska då och då när jag känner mig trött och tar en
slurk varje morgon. Efter ett par dar så är jag piggare.

En annan sak som också hjälpt mig är att tänka på vad jag äter. Den gången då jag provade på att äta
den kost en indisk läkare ordinerade till mig (ajurvedisk) så blev jag betydligt bättre. Han visste inte att
jag var sjuk när jag kom dit. Han tittade noga i ögonen, på tungan och på naglarna och ställde lite frågor
om hur jag levde, sen sa han vad jag skulle äta och inte äta eftersom jag hade inflammationer! Det var
en riktig läkare det!
Jag "avgiftade" min kropp och tog bort sånt som inte var bra för mig. Och åt sånt som skulle vara bra
för mig. Jag följde hans instruktioner till punkt och pricka. Efter en vecka var jag pigg och alert -
i hjärnan. Kroppen var lika dålig som förut men jag hade fått en energi som jag inte haft sen jag var
frisk. Jag tänkte att om hjärnan är pigg så följer väl kroppen med så småningom. Min fantasi kom till-
baka och min kreativitet. Och det höll faktiskt i sig och gör det än trots att jag inte idag följer hans råd
i allt. Men i hans råd ligger mycket sunt förnuft. Ät rena livsmedel, laga mat från grunden etc. De
råden borde vi alla följa - jämt.

Trött på att vara sjuk
För att återgå till våren 2009 när jag började bli trött på att vara sjuk. Jag hade nu provat på så många
olika kurer så jag kände mig trött på att alltid fokusera på min sjukdom. Att ständigt gå på massager,
sitta med elektriska massageapparater, smörja in mig med antiinflammatoriska geleer, äta tabletter
etc. Det tog för mycket tid och kraft. Energin gick hela tiden åt att försöka hitta botemedel till min sjuk-
dom. Omgivningen hetsar en genom att fråga om man inte har provat det eller det och det man inte
provat förut testar man.
Energin gick åt till att hoppas på nästa kur och nästa och nästa... Dessutom hade jag ingen "riktig"
diagnos, bara myalgi. Jag hade liksom inget att slåss mot. Om man vet vad man har för sjukdom så
kan man börja jobba. Läsa in sig på nätet på sjukdomen, vad man kan göra och hur man ska före-
bygga.
Som den gången då jag trodde att jag hade Bechterews sjukdom. Under tiden som det tog att få
provsvaren så läste jag in mig på sjukdomen. Men provet var negativt. Först blev jag lite ledsen att
jag inte hade den. Jag har även genomgått prov för reumatism och alla möjliga sjukdomar och
ville så gärna ha en diagnos men så återfick jag sansen. Det var väl bra att jag inte hade någon
diagnos. Det var väl inget att stå efter.
Då förstod jag varför jag var ute efter en sån. Det var ju bara för att kunna bevisa för omgivningen
att jag verkligen var sjuk. Då först skulle de förstå. Trodde jag då.
Nu hade jag insett att de som inte själva varit sjuka aldrig kan förstå hur det är och även vi långtids-
sjuka har ibland svårt att förstå varandra.
Nu hade jag kommit så långt att jag inte behövde bevisa för omgivningen vad jag hade för sjuk-
dom. Jag har väl inget redovisningsansvar till dem!

Kommer jag att dö av min sjukdom?
Flera gånger under de år jag varit sjuk har jag undrat om jag kommer att dö av den här sjukdomen. Jag
har ju bara blivit sämre och sämre. När inflammationerna gått runt i alla extremiteter, var tar de vägen
sen? In i de inre organen? Hjärtat? Hjärnan?
När tvivlen var som värst ringde jag vårdcentralen och frågade om jag fick träffa en läkare för att diskutera
mitt nuvarande tillstånd. Jag fick en tid och kom ut med frågan som sysselsatt mig i flera år. - Tror du att
jag kommer att dö av det här?
- Vi vet inte riktigt hur vi ska komma tillrätta med den här typen av sjukdomar, sa läkaren, den här typen
av sjukdomar är en ny företeelse. Fibromyalgi t.ex. och andra liknande inflammatoriska sjukdomar som
t.ex. den som du har. Om tio år kanske vi har hittat en behandling men tyvärr har vi inte det idag.
- Men, fortsatte han, jag kan säga dig att du i alla fall inte kommer att dö av din sjukdom.
Det hade jag väl förstått själv egentligen men jag ville bara ha det bekräftat från en påförlitlig källa.

Okänt vatten - kan det kännas tryggt?
Jag bokade inte in mig på några fler massager, jag slutade helt med tabletterna. För nu var jag lika bra/
dålig med dem som utan. Det kändes som om de inte tog längre. Kanske hade kroppen vant sig vid dem
och i så fall var det hög tid att sluta med dem. Om jag i framtiden absolut behövde en tablett så skulle
jag ta dem men inte förr.
Jag bestämde mig också för att inte påbörja någon ny kur utan låta livet ha sin gång som det var. Nu var
det dags att börja leva som en frisk person.
Sjukdomen begränsar mig men bestämmer inte över mig. Hur jag ska må bestämmer jag själv. Det hand-
lar bara om hur jag förhåller mig till det som händer. Jag har hela tiden min fria rätt att välja väg. Vill
jag ha det svårt då ska det bli så. Vill jag ha det bra då ska det banne mig bli så.

Så här stod jag nu på vårkanten utan livlinor och kastade mig ut i okänt vatten. Konstigt nog kändes det 
tryggt. Jag hade ju själv valt den vägen. Det kändes nästan som en befrielse. Bort med vinterkappan
och in med vårdräkten (eller kanske våtdräkten)! 
Om jag betraktar mig som frisk, tänkte jag, så måste jag ju fokusera på andra saker. Som kanske gör
mig friskare. Jag tog några steg i taget. När jag t.ex. skulle gå nerför trappan på jobbet, det var alltid
lite jobbigt, så tänkte jag att om jag går som om jag vore frisk så får jag en annan hållning och det
hjälper mig kanske att gå bättre. Så jag gjorde det. Det kändes riktigt bra. Och det gick faktiskt bättre
att gå så.
Sen tänkte jag på samma sätt vid de vanliga promenaderna till och från bilen. Om jag går som om jag
vore frisk så får jag en bättre hållning och kanske hjälper det mig att gå bättre. Normalt gick jag och
småhaltade eftersom det tog emot både här och där. Nu tänker jag på hur jag går varje gång det tar
emot. Då lossnar liksom spänningarna och jag känner mig smidigare och mjukare. Och det går bättre
att gå.
Jag drar en parallell med hundar som har problem med humöret. När de har svansen uppe så mår de
bra. Ceasar Millan, hundcoachen, tog sig an en deprimerad hund. Han band upp svansen, som ju betyder
"må bra" på hunden och fick en helt annan attityd från den. Svans uppåt betyder glatt humör.
Jag har läst att om vi ler, alltså drar våra muskler runt munnen uppåt, så påverkar alla dessa små
muskler vår hjärna så att den påverkar vårt humör positivt. Om du ler och skrattar så kommer du att
må bra. Jag är övertygad om att det är så. Om jag sträcker på mig och ger mig f-n på att jag regerar
hela världen, så gör jag det!

Att känna sig frisk trots att man är sjuk
Egentligen så har jag inte blivit friskare men jag mår bättre och det har skett en stor förändring i mitt
liv. Jag klarar mig numera utan medicin. Jag har inte tagit en tablett på snart ett år.
Hösten 2009 så kom jag i kontakt med den helande aloe veran. En kompis på jobbet började sälja aloe
vera produkter och jag började dricka en smutt aloe vera juice varje morgon. Den har många goda
egenskaper och kanske kan jag tacka den för att jag känner mig så bra. När kylan kom vintern 2009/
2010 så påverkade den mig inte alls som den brukade göra. Varje vinter har jag blivit sämre och varje
sommar har jag blivit bättre, förut. Ingen ny, större inflammation har blossat upp denna vinter.

Jag lever numera ett lugnt liv. Jag stressar inte, lever i nuet och tar dagen som den kommer. Jag sköter
mitt jobb, har inte speciellt många sjukdagar per år utöver min 50%-iga sjukpension. Jag är egentligen
en rätt frisk människa, får aldrig förkylningar eller magsjukor. När jag blir sjuk så får jag underliga sjuk-
domar istället, som den här myalgin. 
Jag hoppas att jag kan hanka mig fram på detta sätt till pensionen. Det finns en gnutta hopp om det och
jag har hört att det finns de som blivit friskare när de blivit pensionärer p.g.a. att först då har de kunnat
leva utifrån vad kropp och själ vill. Utan krav.

Det är bra konstigt att man lär sig hur man ska leva först när man blivit sjuk. Som jag lever idag, så skulle
jag ha levt hela tiden. Då kanske jag aldrig hade blivit sjuk. Men jag visste inte bättre!

Men nu betraktar jag mig som frisk. Till de som undrar vad jag menar brukar jag säga så här: När jag
sträcker ut armen (här demonstrerar jag genom att sträcka ut armen och försöka ta något som ligger
inom räckhåll) så är det besvärligt och gör lite ont. Då är jag sjuk.
Men när jag drar tillbaka armen så här (jag drar tillbaka armen i dess vanliga läge). Då gör det inte ont.
Då är jag frisk.
För det är precis så det funkar. När jag rör mig då känner jag att jag är sjuk. Men bara då. Annars är jag
frisk.

Visst är det fantastiskt att man kan vara frisk i en sjuk kropp! Hellre det än att vara sjuk i en frisk kropp!